Seid ihr als Stammzellenspender typisiert?

Offtopic und anderes Gelaber

Bist Du als Stammzellspender typisiert?

Ja
10
16%
Nein - keine Ahnung warum nicht...
26
41%
Nein - wollte ich aber schonmal machen
9
14%
Nein - aus medizinischen Gründen nicht möglich
2
3%
Nein - andere Gründe
16
25%
 
Abstimmungen insgesamt: 63

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PsychoD
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Seid ihr als Stammzellenspender typisiert?

Ungelesener Beitrag von PsychoD » 31.05.2007, 20:43

Immer wieder wird mal mit mal ohne konkreten Anlass dazu aufgerufen, sich als Stammzellspender typisieren zu lassen.
Das war bei mir lange ein guter Vorsatz, der noch der Umsetzung harrte. Nachdem mein Neffe nun an Leukämie erkrankt ist und dringend eine Stammzellspende benötigt, habe ich mich umgehend typisieren lassen. Wie gering die Wahrscheinlichkeit ist einen "genetischen Zwilling" zu finden (jemand für den man erfolgreich spenden könnte) wird deutlich, wenn man bedenkt dass höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende gebeten werden. Eine solche Spende ist für viele Erkrankte die letzte und einzige Chance auf (vollständige!) Gesundung und damit Leben. Die Spende hat für den Spender übrigens keine weitreichenden Folgen. Der Körper regeneriert die gespendeten Zellen innerhalb von ca. 2 Wochen vollständig.

Dabei stellt sich mir die Frage:
Wer von Euch ist typisiert? Wer nicht ... und warum eigentlich nicht?

Als Anmerkung am Rande: Meine Familie organisiert im Raum Düsseldorf, Münster und im Sauerland (Olsberg) mehrere Typisierungsaktionen. Ein guter Anlass, um Vorsätze Taten folgen zu lassen! Auch wer nicht teilnehmen kann aber gerne möchte kann sich beim DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) registrieren lassen. Selbst eine "Brieftypisierung" mit Hilfe eines einfachen Wattestäbchens ist möglich. Die Typisierung ist für den potentiellen Spender generell kostenlos, kostet aber eigentlich 50€, daher sind auch Geldspenden gerne gesehen.

Weitere Infos zu unseren Aktionen:
http://www.linus-lacht.de

Rund ums Thema, auch zur Registrierung als potentieller Spender:
http://www.dkms.de


Ich bedanke mich schonmal ganz herzlich bei allen die sich typisieren lassen und auch bei denen die es schon sind. Es ist wirklich ein kleiner Schritt, der aber für viele Erkrankte, Angehörige und Freunde unbeschreibliche Auswirkungen hat.

Viele Grüße,

Damian / PsychoD
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quadpumped
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Ungelesener Beitrag von quadpumped » 31.05.2007, 21:19

wovon hängt es denn ab ob meine Stammzellen jemand usen kann? Müssen bestimmte Gene übereinstimmen oder wie läuft das?

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PsychoD
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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 31.05.2007, 21:54

Ja schon. Interessanterweise hat die Blutgruppe damit schonmal überhaupt nichts zu tun, und auch genetisch kann die Übereinstimmung nur bedingt erklärt werden. Bei meinem Neffen passt aus der Familie bspw. niemand. Größte Chancen haben dabei noch die Geschwister (AFAIR ~25%), bei Eltern und Verwandten ist die Wahrscheinlichkeit schon bei unter 1%.

Wichtig sind die sogenannten HLA-Merkmale (Gewebemerkmale). Diese HLA Merkmale sind prinzipiell Merkmale des "Gewebeverträglichkeitssystem". So sind diese Merkmale auf allen Körperzellen und damit vor allem auch auf weißen Blutkörperchen zu finden. Aufgrund dieser Merkmale kann das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden. Passen die transplantierten HLA-Merkmale nicht nahezu 100%ig überein, kommt es beim Erkrankten zu einer Abstoßungsreaktionen. Damals wurden AFAIK 6 Merkmale getestet, heute ist man schon bei 10 und damit ist die Wahrscheinlichkeit einer Abstoßung nach der Spende zum Glück schon viel geringer.

Die Chance einen passenden Spender zu finden liegt zwischen etwa 1:20.000 bis zu weit über 1:xx.000.000 (Ja Millionen...).

Mehr über die HLA Merkmale: http://www.dkms.de/spender/faq/index.ht ... q_10_0cb24
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Ungelesener Beitrag von H3LL S3RV4NT » 01.06.2007, 02:00

Bis dato bin ich immer davon ausgegangen, dass zum Spenden eine OP (Entnahme der Flüssigkeit aus den Bekenknochen) nötig ist, aber das geht ja auch per direkter Blutentnahme. Dann kann ich mich damit schon eher anfreunden. Und dann sogar ganz nertenfreundlich einfach per Brief typisieren lassen, besser gehts ja fast gar nicht.
Fehlt nur noch nen Organspendeausweis.
>kq

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PsychoD
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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 01.06.2007, 02:47

Ja - alles halb so wild ;) Lustig wirds immer wenn Leute da was von "Rückenmarkstransplantation" erzählen.

PS: Organspender bin ich seit ca. 12 Jahren, musste aber bisher zum Glück noch nicht herhalten.
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Ungelesener Beitrag von H3LL S3RV4NT » 01.06.2007, 03:58

Wenn du schon aktiv Organe gespendet hättest (Lebendspende in der Familie schliesse ich mal aus), dann würdest du wohl kaum noch hier posten. Oder gibts im Himmel mittlerweile Breitband? :D
Die Aufklärung zu Organspende und Knochenmarkspende ist halt (leider) wenig fortgeschritten, dabei könnte man damit wesentlich mehr bezwecken als die 10€ im Jahr bei Brot-für-die-Welt...
>kq

Chu
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Ungelesener Beitrag von Chu » 01.06.2007, 08:02

H3LL S3RV4NT hat geschrieben:Wenn du schon aktiv Organe gespendet hättest (Lebendspende in der Familie schliesse ich mal aus), dann würdest du wohl kaum noch hier posten.>kq
Wie läuft das denn bei einem Organspendeausweis? Spende ich nur wenn ich sterbe oder kommen die auch auf mich zu ob ich spenden möchte wenn jemand z.B. eine Niere benötigt?

Jan
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Ungelesener Beitrag von Jan » 01.06.2007, 08:14

Hi

Ja, hab mich mal bei einer Aktion bei uns in der FH typisieren lassen.
Meine Eltern und meine Schwester haben sich letztens bei einer Aktion hier in unserer Stadthallte typisieren lassen.
Sind also alle erfasst ;)
mfG
Jan

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Ungelesener Beitrag von Epfi » 01.06.2007, 08:21

@Chu: Vom Organspenderausweis weiß niemand was außer du (und die Menschen, denen du es gesagt hast). Den füllste aus und steckst ihn in deinen Geldbeutel. Zentral gespeichert wird dazu gar nichts. Entsprechend wirst du auch erst nach deinem Tod zum Spender.

Einen Ausweis bekommst Du zum Beispiel hier.
hartware.net - *** ****** ***, ** ************ **** **** *********** ****.

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Ungelesener Beitrag von Viprex » 01.06.2007, 08:30

Epfi hat geschrieben:Einen Ausweis bekommst Du zum Beispiel hier.
Danke für den Link, Epfi. Interessant ist da, dass es extra einen Ausweis in türkischer Sprache gibt *darüber nachdenk*

Ich selber bin auch noch nicht typisiert, meine Frau und Familie aber schon. Einen Grund, warum ich das noch nicht bin, gibt es eigentlich nicht. Ich denke, da muss ich wohl langsam wirklich mal aktiv werden.

Meine Frau hat vor 3 Monaten ein Schreiben von der DKMS bekommen, dass sie Feintypisiert werden müsse. Da musste man dann zum Arzt mit so einem Röhrchen gehen und dort wurde dann etwas gemacht, nichts schlimmes. Da muss halt nur beim Arzt gemacht werden und dann direkt wieder zurückgeschickt werden. Eigentlich musst du die Kosten dafür dann selber tragen (sind nicht hoch, nur ein paar EUR), aber bei ihr hat sie der Arzt übernommen (machen wohl viele Ärzte - finde ich super!). Das war alles kein Thema, leider war sie dann doch nicht die passende Spenderin (das wurde uns dann ganz fortschrittlich per E-Mail mitgeteilt - finde ich auch gut, spart Geld!)
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Ungelesener Beitrag von Starrise » 01.06.2007, 08:42

Die Chance ist auch wirklich gering das man mal helfen kann.
Bin auch seit 10 Jahren typisiert und habe seitdem nichts mehr von der DKMS gehört.
Ich finde das man die 50 Euro gut investiert wenn man sich in die Datenbank aufnehmen lässt.
Übrigens haben die den Euro fair umgerechnet.
Ich habe 100 DM bezahlt.

Gruß Starry

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Ungelesener Beitrag von vogelmann » 01.06.2007, 08:43

Hi PsychoD,

danke für die Erinnerung, habe mich gerade registriert. Das wollte ich schon lange machen, nachdem wir im Bekanntenkreis einen Leukämiefall hatten aber damals hab ichs wieder aus den Augen verloren.
Hoffentlich finden sich dafür noch viele andere Leute,
schönes Wochenende,
vogel

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Ungelesener Beitrag von stanglwirt » 01.06.2007, 09:00

find ich ja schon merkwürdig dass die kosten dafür nicht vom staat übernommen werden. ich meine, dient ja der allgemeinheit, und ich als potenzieller spender würde mir schon überlegen, ob ich gewebe spende UND für diese Datenbank noch 50,- bezahle.

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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 01.06.2007, 11:17

Hey cool - ich freue mich sehr, dass sich hier der ein oder andere findet der sich typisieren lässt.

H3LL S3RV4NT hat geschrieben:Wenn du schon aktiv Organe gespendet hättest (Lebendspende in der Familie schliesse ich mal aus), dann würdest du wohl kaum noch hier posten. Oder gibts im Himmel mittlerweile Breitband? :D
Ja darauf wollte ich hinaus und deshalb bin ich auch froh, dass ich "noch nicht herhalten musste". :)
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Ungelesener Beitrag von GemFire » 01.06.2007, 14:24

was ich mir mal überlegt habe: kann man denn theoretisch sein eigenes knochenmark vorsorglich entnehmen lassen und einfrieren, um für alle fälle gewappnet zu sein?
wieso ich darauf kam: meine freundin hätte einmal knochenmark spenden wollen und es war eigentlich schon alles eingeleitet, doch dann wurde es plötzlich nicht mehr benötigt. warum bekommt man ja nicht mitgeteilt von der dkms, also entweder tod oder plötzliche genesung.
damals habe ich mir nur gedacht, hm wenn man eh was spendet, ob man dann nicht was vom eigenen einfrieren könnte...
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Ungelesener Beitrag von sündenbock » 01.06.2007, 15:02

Nachdem ich das Posting von PsxchoD gelesen habe. War dasnn der Homepage von DKMS und wollte mich registrieren lassen. Aber als die Ausschlußkriterien gelesen habe stellte ich fest, dass ich als Diabetiker gar nicht in Frage komme. Finde ich schade lässt sich aber wohl nicht ändern. Dann kann ich leider nicht helfen. Sorry

Sübo
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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 01.06.2007, 15:56

GemFire hat geschrieben:was ich mir mal überlegt habe: kann man denn theoretisch sein eigenes knochenmark vorsorglich entnehmen lassen und einfrieren, um für alle fälle gewappnet zu sein?
wieso ich darauf kam: meine freundin hätte einmal knochenmark spenden wollen und es war eigentlich schon alles eingeleitet, doch dann wurde es plötzlich nicht mehr benötigt. warum bekommt man ja nicht mitgeteilt von der dkms, also entweder tod oder plötzliche genesung.
damals habe ich mir nur gedacht, hm wenn man eh was spendet, ob man dann nicht was vom eigenen einfrieren könnte...
DAs ist eine Frage die ich dir leider nicht beantworten kann. Bei dem fast Empfänger deiner Freundin kann es jedoch sein, dass jemand gefunden wurde der besser passt, also die HLA-Übereinstimmung größer ist. Es ist eher unwahrscheinlich, dass er gestorben ist da die Stammzellentransplantation nur in Frage kommt wenn der Patient in Remission ist.
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Ungelesener Beitrag von GemFire » 01.06.2007, 18:41

na dann hoffe ich das doch mal für ihn. das war damals ziemlich konkret, es sollte nur noch ein genauer op-termin ausgemacht werden, aber dann plötzlich absage.

passend zu dem thema:
http://stern.de/politik/panorama/:Niere ... 90254.html
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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 04.06.2007, 12:55

So kurze Rückmeldung:

Die erste Aktion in Düsseldorf in der Uniklinik war wohl ganz gut. Bis 14 Uhr waren schon ca. 100 Leute typisiert und bis 17 Uhr ging das ganze und war wohl gut voll.

Danke an alle die da waren!

Die nächste Aktion ist am 10.6. in Olsberg im Sauerland und danach am 16. in Willich-Schiefbahn, nähe Düsseldorf, und dann in Münster am 17.6..
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Ungelesener Beitrag von PsychoD » 11.06.2007, 15:30

So, Aktion in Olsberg war ein Knaller! Über 1000 Menschen haben sich typisieren lassen :D
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Ungelesener Beitrag von musashi » 11.06.2007, 15:33

Krass!

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Ungelesener Beitrag von Viprex » 12.06.2007, 20:10

Und ich bin immer noch nicht dabei. Wenn ich doch nur mehr Zeit hätte. Arghs.
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Ungelesener Beitrag von Steven » 14.06.2007, 21:09

Bin Typisiert seit knapp 1 1/2 Jahren, und regelmäßiger Blutspender.

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Ungelesener Beitrag von Starrise » 29.07.2007, 03:50

Montag Morgen direkt zum Arzt.
Dkms hat mir doch glatt eine Aufforderung zur Feintypisierung geschickt.
Engere Wahl Bla Bla Bla.
Da ist alles drin. Ampulle mit Nadel und Anleitung für den Arzt.
Hoffentlich passt es und ich kann jemandem helfen.
Nach den Jahren habe ich nicht mehr damit gerechnet nach der Typisierung nochmal was von denen zu hören.

Gut finde ich das extra dabei steht das ich keine Praxisgebühr zahlen muss.

Normalerweise könnte ich das Fass ja auch selber anstechen *g*

Gruß Starry
Kann man die Tour ohne Doping gewinnen ? Keine Ahnung, hat ja noch niemand versucht.

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Ungelesener Beitrag von GemFire » 04.10.2007, 10:07

ich hole das thema nochmal hoch, weil es bei meiner freundin wieder einen potentiellen empfänger gibt. entsprechend haben wir uns nun sehr genau informiert und ich muss sagen dass das ganze eine deutlich heiklere sache ist, als ich bislang angenommen habe.
bei der stammzellenentnahme wird ein medikament eingesetzt das erst seit 1998 für diese zwecke genutzt wird und für das keinerlei langzeiterfahrungen vorliegen. man geht allerdings davon aus (und das steht auch im beipackzettel) dass es:
1.eine leukämie-erkrankung fördern kann
2.bei frauen einfluss auf die fruchtbarkeit haben kann (man sollte mind. 6 monate nach gabe nicht schwanger werden)
3.es zu morbus crohn führen kann

die dkms bietet für diese risiken wie ich es verstanden habe so gut wie keine absicherung - man muss hier diverse blätter unterschreiben. sollte man also tatsächlich einmal an spätfolgen erkanken dürfte es problematisch werden wer die kosten trägt, wie es mit einer rente aussieht usw.

das mal nur als anmerkung für jeden der sich typisieren lassen möchte. ist natürlich eine individuelle entscheidung, aber ich finde die risiken (auch wenn sie von der dkms als niedrig beziffert werden) ziemlich unkalkulierbar. dazu kommt dass ich das system nicht gut finde - der nächste schritt nach feintypisierung ist ein genauerer gesundheitscheck und erst dann bekommt man alles vorgelegt zum unterschreiben. natürlich kann man sich auch vorher informieren, aber da hierzu leider kein arzt eine sichere auskunft geben kann, steht man dann vor ein paar seiten text von denen man die hälfte versteht und ein paar unterschriften setzen muss...
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